Tentang Spondilitis TB Aku.

Tadinya pingin cerita tentang PEB saat kehamilan kedua gue. Tapi ternyata gue keburu divonis mengidap Spondilitis TB atau TB tulang.

Yaudah, daku cerita tentang TB tulang dulu yaah

Apa tuh??
Tbc, alias Tuberculosis, tapi di tulang, gak di paru.

What?? 

How?? 

When??

Like you, i was also shocked.
Gila lo, keluhan gue "cuma" sakit punggung, dugaan gue palingan juga Syaraf Kejepit.

Symptoms.
Jadi di bulan Oktober-November 2019 lalu gue batuk gak sembuh-sembuh selama sebulanan lah. Bertepatan dengan gue memulai smoking with vape, untuk ganti rokok herbal ceritanya. 

(((ROKOK HERBAL)))

Yeah i smoked. So what.

So i thought it was because of the vape.
Batuk gue pun sembuh di Desember. Gak sembuh sih tepatnya, berkurang.
Lalu hari itu. gue masih inget, gue baru pindah ke kamar baru, yang AC nya baru, gue baru pulang tengah malam dari kantor hari itu. Besok paginya, gue ngerasa di daerah punggung sekitaran leher gue itu sakit, kayak ketarik gitu loh ototnya. Kayak habis olahraga trus kecetit gitu. Ngerti ga sih? ngerti ya? Salah bantal nih keknya, dalam hati gue nyalahin bantal.

Hari itu juga gue langsung konsultasi ke halodoc. Diresepin Voltaren tablet. Langsung gue pesen saat itu juga, mengingat besoknya gue mau kerja khan kudu fit yah.
Sehabis minum Voltaren, langsung enakan badan gue, Gue bisa kerja sampai tengah malem lagi.Kerjaan gue emang industrinya yang 24/7 gitu deh jadi gue memang dituntut untuk selalu siap siang malam. hehe.

Gue terus minumin Voltaren, karena sakitnya datang dan pergi, sampai akhirnya 1 strip sudah habis, gue nyadar kok belom sembuh juga ya. Kemudian gue memutuskan untuk konsul ke dokter. Berharap mendapatkan rujukan BPJS untuk ke dokter syaraf, gue pergi ke klinik Faskes 1 deket rumah. Ternyata harapan hanya tinggal harapan, karena ternyata dokternya gak ngasih rujukan ke dokter spesialis. Karena katanya gue baru sekali datang ke dia dengan keluhan inih. Okeh.

Gak lama kemudian, gue pergi ke dokter spesialis syaraf sendiri, dengan biaya sendiri, karena masih aja gue ngerasain sakit. Saat itu keluhan gue ada di daerah bahu kanan, dan sedikit nyeri di kiri. Dokter nyuruh gue ngelatih tangan kanan dan kiri digerakin ke depan dan ke belakang, dia juga ngasih obat nyeri. Seminggu kemudian sembuh. 

Tapi kemudian pindah sakitnya di daerah punggung bawah. Pergi lagi gw ke dokter faskes 1 dengan harapan dikasih rujukan. Tapi lagi2 harapan gue dihempaskan. Saat itu udah masa pandemi, jadi kali ini alasan dokter, tidak bisa merujuk kalau tidak emergency. Karena menurut dia obat nyeri msh bs ngobatin penyakit gue yg cuma "sakit punggung". lagi2 gue dikasih obat nyeri.

Habis dari situ balik lagi lah ke dokter syaraf. Kali ini di rontgen bagian bawah, hasilnya baik ga ada apa2. Kemudian disuruh fisioterapi juga, yang mana gak berefek apa2 di gue. Sampe rumah msh tetep sakit dan nangis2 aja dong gue gak tahan sakit :(

Pulang dari dokter, iseng2 aja gue curhat ke grup temen-temen SMU kelas 3, yg ada banyak dokter disitu, dokter segala aya disitu. Ternyata ada temen sekelas gw dulu, yang kembarannya adalah dokter spesialis syaraf. Alhamdulillah, gue bisa konsultasi lewat wa, sampai akhirnya ketemuan sm dia langsung. Pas ketemu sama dia di 16 Maret 2020, gue langsung disuruh MRI. Namun karena situasi yg lagi pandemi, MRI tutup dimana2, termasuk tempat yang disarankan temen gue, di AIC Kuningan City. AIC baru buka lagi di 12 April. Jadi temen gue ini  menyarankan untuk minum obat dulu. 

16 April 2020, sakitnya masih ada setelah temen gue ngeresepin 2x obat bahkan ditambah dosisnya. Akhirnya gue MRI hari itu juga. Buru-buru ke AIC di Kuningan CIty. Yang seharusnya hasilnya dikirimkan besoknya, tapi ternyata gue disuruh nunggu sebentar untuk dibacakan hasilnya.. lalu gak lama gue dipanggil dan dikasih hasilnya dalam amplop.

Amplop gak langsung gue buka saat itu juga. Gue buka pas di mobil dalam perjalanan pulang. 

Bla.. bla.. bla... destruksi.. bla.. bla.. bla..

Hahaha gw ga ngerti sama sekali, jadi ga curiga apa-apa, sampe pada akhirnya gue foto dan kirim ke temen gue itu dan dia dengan panik langsung nelpo gw bilang:

bla.. bla .. bla.. TB Tulang.. Harus operasi.. bla bla..

Speechless.

Ini hasil MRI nya. ada abses di T1.

Pulang MRI gue langsung ke Klinik Faskes 1 Bpjs, karena prosesnya bakal panjang, karena kalo pake duit sendiri entah bakal abis brp *nangis

Kemudian gue dirujuk ke RS Pusat Otak Nasional (PON). Disitu ketemu dokter syaraf umum, kemudian syaraf infeksi dan ortopedi. Gw divonis Spondilitis TB atau TB Tulang. Hari itu langsung dikasih obat TB yang harus diminum tiap hari gak boleh skip. Kemudian sama dokter ortopedi juga harus operasi. Tapi karena lagi pandemi, operasi elektif gak bisa dilakukan. Jadi harus nunggu pandemi berakhir.

Kecewa. Karena kupikir kesembuhan sudah dekat.

Saat itu yang gue rasain, ngilu2 di punggung, tempatnya pindah2, kadang di bahu, lalu di daerah pinggang, gue juga ngerasain ngilu, nyeri dan kebas di lengan kiri dan kanan gue. Kalo dari posisi duduk ke tiduran masih bisa, tapi pas lg tiduran, untuk bergeserpun gue gak bisa, gue pikir gue udah lumpuh. apalagi bangun dari tempat tidur gw butuh perjuangan banget nahan sakit huhuhu.

Motto gue saat itu (i know, "Motto" rite? kayak yg ditulis di diari2 temen2 pada masa nya)

"Lebih baik sakit hati daripada sakit punggung"

Suwer. gw sampe ngetwit 2x di twitter di waktu yang berbeda. 

And finally gue dapert telepon dari RSPON di awal bulan Juni. Saat itu kondisi gw udah lebih baik. hampir terasa normal malah, namun kebas memang masih ada di tangan kanan dan kiri. tapi yg sakit di sekitaran punggung masih tolerable. tapi mengingat tulang yg hancur dan abses, saya tetap pursue operasi ini.

19 Juni 2020. Hari dimana saya akan dioperasi. Masuk RS dari tgl 17. Saya sudah expect dapat kamar kelas 1, sharing dengan orang lain juga dengan kamar mandi yg sharing. Alhamdulillah dapet kamar yg sendiri (katanya karena lagi pandemi, kelas 1 jadi VIP, minus kulkas aja! Horeeee!)

Jadwalnya 17 itu ambil darah dan CT scan, 18 ketemu dokter anestesi. Aslik, serasa liburan 2 hari itu hihi.

Hari yg ditunggu tiba, saya sudah siap sejak jam 7 pagi. Sekitart jam 8 baru dipanggil ke OK. Suster2 di lantai 9 melepas saya dengan ucapan "Semoga lancar operasinya". Oh how i really need those prayers that day. Ditemani nyokap dan adik2 gw berangkat ke kamar OK. Tegang2 gimana gitu ya. sebelum masuk ada doa bersama. Insya Allah gue udah siap saat itu, with whatever happens. mungkin operasinya simpel, tapi tetep ada resiko kematian. Gw udah ngasih tau Pin HP gw ke adik gw,. Dimana disitu tersimpan semua informasi gw punya apaan aja buat gw tinggalin ke anak2 gw. Hehe. Hey, mati itu kepastian, hanya caranya aja yang beda2.

Kemudian gw masuk OK jam 8.30. Semua orang pake APD, gw gak bisa sama sekali ngeliat mereka. Mereka bilang akan memasang ventilator, kateter, dan beberapa infus yg semuanya akan dilakukan ketika gue sudah dibius. Jam 8.30 masuk kamar operasi, gue baru sadar jam 17.30 dan sudah berada di ICU. "Oh ternyata gw masih hidup" begitu pikiran pertama gw saat sadar. Padahal gue udah tau bakal terpasang ventilator yah, msh aja ada rasa kaget, wong ga pernah ngerasain dipasang gituan sebelumnya. Rasanya tuh tenggorokan kekunci,, gak bisa bersuara, pokoknya gak enak! 

Malam-malam pertama setelah siuman itu terasa amat mencekam. Malam pertama gue masih di ICU, masih enak apa2 dilayanin karena gw belom boleh ngapa2in juga. Malam berikutnya sudah pindah ke kamar rawat biasa. Sudah harus latihan bergerak dan dikurangi obat nyerinya. Gue bukan orang yang bisa tahan sakit. Jadi tentu saja malam2 itu sungguhlah drama. Gak percaya? tanya aja adik gue yg jagain gue tiap malam hehe. Alhamdulillah punya keluarga yang sangat suportif. im beyond grateful :)

Dahlah, gak bisa diungkapin dengan kata2. Atas semua bantuan baik moril dan materiil dari keluarga, sahabat, teman rasa saudara, temen kantor, customer, temen sma, temen sd, sampek temen tk, gebetan, bekas gebetan, dan juga mantan suami (Haha, kok udah jadi mantan? mungkin nanti diceritakan di postingan yang akan datang, hehe, kalo gak males). im feeling so blessed to have them in my life.

and theeenn... til now, Alhamdulillah kondisi gue makin baik, walaupun, setelelah di CT Scan lagi, ada T7 dan T10 yg destruksi juga. Bismillahirrohmanirrohim semoga makin baiikk...

Ini penampakan tulang gue setelah operasi. T1 jd kecil sehingga membuat postur gw berubah. T7 dan T10 terlihat hancur.

Well, saat ini gue masih berusaha menerima perubahan postur gue yg jadi aneh gitu dan keluhan2 lainnya seperti cepet pegel, gak bisa posisi nunduk lama2. gitu2 deh.

Wish me luck!